VOL.061　発達障害（自閉症）の子の親は父母会・保護者会、PTA、子供会、障害児の親の会に入っているのか？

親が入る可能性のある会は子どもの成長に応じてあるけど・・・　

障害のある子の親も、保護者が入る可能性のある様々な会に参加する事ができます。しかし、そのような親は何やらとても忙しいので、仕事をして更にそれらに入って会の事務を担うというのは負担として小さいものではありません。

我が家の事例を少し紹介いたします。

保育園の父母会・保護者会

息子は保育園に通っていました。保育園には父母会がありました。参加は任意ですが先生方から誘われて会に参加しました。

父母会・保護者会のメリット

• 親同士の知り合いが増えて相談先が増える
• 先生や他の親と話す機会が増えて子どもの障害を伝えやすくなる
• 小学校に上がっても保護者会の人と情報交換が出来る

父母会・保護者会のデメリット

• 忙しさは増す（月1程度で打合せ、LINEでも打合せ（イベント前は増える））
• 父母会のメンバーによっては負担が増える
• 仕事・療育・習い事と父母会の両立は負担になる
• 他の親が障害に理解が必ずあるわけではない

小学校のPTA

息子の通う小学校では入会案内の話は出ていません。学年下校も2年間で一度もしたことが無い息子です。近隣の子や保護者と交流がかなり少ないので忘れさられているのかもしれません。それはそれでありがたい部分もありますが・・・(^^;

支援学級に通っていることも影響があるのかもしれません。

子ども会

子どもの会でのイベント参加、地域の交流も深めてみたいと当初は考えてとりあえず参加しました。しかし、イベントに参加できたのは一度きり、ラジオ体操も音が苦手（な時期もあった）など、やはりなかなか上手くいきません。悩んだ末に退会しました。人によっては地域の人に障害特性を把握してもらうことはできるかもしれません。

子ども会のメリット

• 親同士の知り合いが増えて相談先が増える
• 子ども会で様々な体験をさせることができる
• 学区内に新しい友達ができる可能性がある

子ども会のデメリット

• 忙しさは増す（役員が回ってくると特に）
• 仕事・療育・習い事と子ども会の両立は負担になる
• 他の親が障害に理解が必ずあるわけではない

親の会・自閉症協会（発達障害関係）

こちらは結局不参加でいます。原因としては障害児の親は基本的に忙しいことにあります。多くの方が、発達関連の病院、療育施設、習い事などかなりの仕事量です。さらに普通の子が直ぐに出来ることでも、息子の場合は5回目で少し出来るようになるなど、日常生活で疲弊します。その中で父母会やPTAに参加するともうヘトヘトです。この時点で親の会に自発的に参加する余裕があまりないので今のところ参加は難しいの現状です。

親の会のメリット

• 障害等の講演を聞いたり専門的な知識が増える
• 障害のある子の親の友人が増える
• 世間に意見を発信する団体として重要

親の会のデメリット

• 会の運営事務は参加者が担うことが基本
• 事務の仕事量は相当な量になることもある
• 仕事・療育・習い事と親の会の両立は負担

団体に所属する必要性が昔と今で変化している

各団体で共通しているのは、実務的な作業負担を重く感じるという点です。

親の会に関していえば、障害児の親からすると、障害支援センターの存在が大きいかもしれません。センターでペアトレを受けたり、発達障害関連の知識を学ぶ機会があります。またWEB上で様々な情報が公開されており、そこで得られる情報もあります。更に診断医から得る知識もあるため知識的には所属しなくても十分知識的な補完が可能です。また親同士の交流も支援センターで行われるため、そこで似た境遇の保護者の友人ができることも多いです。そのため個人にスポットをあてるとデメリットを感じることが大きいようにも思えます。

ただ、このような団体の存在は発達障害に関連した社会的な問題解決を図ろうとするときに非常に意義のある団体であり継続の必要性も感じます。参加できるスタイルを複数定めるなど参加しやすい仕組みがあると良いのかもしれません。このような状況は発達障害の親の会に限らず、専門知識系の士会、地元の消防団など古くからある団体に共通しており、不参加となる理由はいずれも同様なのかもしれません。一度参加してみた人が早い段階で退会していくことが多いのも共通点です。