VOL.031 自閉症児の支援者と保護者のストレス

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いろいろな人に支えられます

へーすけは、多くの人に助けられてきました。

パパとママ、じいちゃんばあちゃん、保育園の先生や支援センターの指導員など数多くの人に助けられ、守られています。

本当に感謝です。

安心して生活するために

特徴を理解し、受け入れる

感覚過敏があるへーすけには、ただ生活するだけでも、割と大変そうです。

守るために、まず彼がどんな特徴があるか知る事、その特徴にどう対処すれば良いか学ぶことが重要だと思います。その中で過保護になってしまう事があるかもしれませんが、親が特徴に対して無知のまま接し続けてしまうよりは良いのではないかと思います。

普通の子と同じ育て方で、安心するのは親の方で、本人は不安の中生きることになるのではないでしょうか。結果、子の成長と共にいずれ親も不安になるのであれば、辛くても出来るだけ早く受け入れて、特徴を知ったうえで、彼らを守るのが、彼らの安心につながると考えています。

そのような環境づくりが、親である私たちの重要な仕事の一つとして捉えています。

もちろん障害がなかったらとは思いますけどね・・・

全員が助けてくれるわけではない

残念ながら、いろいろな方がいるのは事実。

障害を全く理解しようとしないパートナー、否定的な祖父母、無知のまま自信たっぷりに接する先生、無意味に攻撃的な態度をとる赤の他人、非協力的な方はわりと多くいます。

わたしはせめて親だけは子供の絶対的な味方でありたいと思っています。

いやいや、ちょくちょく怒ってますやん・・・

自閉症児の保護者のストレス

自閉症児の保護者は戦場の兵士と同様

受け続けるストレス

戦場の兵士になったことがないので、個人的に比較することはできませんが、確かに毎日大小問わずでストレスにさらされています。

結構いい加減なところのある自分ですが、それでも時には『何か疲れたな~』とぼーっとしていることもあります。

しっかりした人ほど、より戦場に近いストレスを感じていることは想像できます。

普通の子の親よりも大きなストレス

また障害児の保護者のストレスはどの程度かという研究も随分前からされていて、様々な尺度でいずれも高いストレスを感じているという研究結果が出ています。研究結果では下に尺度別に数値化されているので非常に分かりやすいのですが、例えば【悲観】では障害児の親は普通の子の親の8倍【不安】では5.2倍といずれも高いストレスを受けているといえます。(数値は数値化されたものの平均値の比較です)

ストレス尺度
  • 苦悩
  • 悲観
  • 依存
  • 不安
  • 孤立
  • 負担
  • 経済
  • 和合
  • 知的能力
  • 身体能力
  • ケアー

少し分かりにくい尺度もありますが、確かに全てストレス要因だったり、ネガティブな言葉だったりしますね。

親に休息と希望が必要

そんなところに外的なストレスを受けたら、親の精神も持たなくなります。親にも休息と希望がほしいところです。

ストレス対策など


多くの情報を収集し孤独気味な育児になります。隣人の子供が障害の子供である可能性はまずありません。100人に1人程度の可能性が隣の子でいたら、かなり奇跡的な可能性ですね。そのため現実世界では孤立気味になります。私たち夫婦がストレスの軽減になっている事例を紹介いたします。

  • 支援センターで保護者同士仲良くなり情報交換
  • 保育園、学校など通う施設で親の会などに参加して自分の子供を知ってもらう
  • 保育園、学校の先生にしってもらうため先生とよく話す
  • 支援を受けられる制度や施設は積極的に利用する
  • 親族、友人に積極的に話して理解をしてもらう
  • 家事をさぼる(時短になるものを全部使う)

これらは我が家の場合です。支援センターの指導員と上手くいかなかったり、自分の親に話してもそんなことはない孫は普通の子だと無理解な親は少ないかもしれませんが存在します。先生が発達障害に無理解で正しい支援方法を選択しない方もみえます。この子、実は自閉症なんだと伝えられた友人は当然困惑します。ただ、自分たちの状況の中で将来的にでもストレス軽減になるものを選んで活用することは重要だと思います。そうでなければ本当に倒れてしまいます。1人でも多くの味方は子供に限らず保護者にも必要だと思います。

引用:稲浪正充ら 障害児を育てる親のストレスについて 1994

1日中腐ってて良い券が欲しいよ・・・

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コメント

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